Down Sendromlu Çocuğa Sahip Bir Ailenin Hikayesi

Bugun yorucu ama bir o kadar da keyifli bir gun geçirdim.

Bireysel psikolojik danışma uygulamaları derslerimiz gerçekten çok keyifli geçiyor. 1 saat önce günü kapatmış bulunuyorum. Şimdi bugun yaşadığım duyguları, güzellikleri kaydetmem ve hiç unutmamam için kendime ayırdığım zaman başladı.

Bugun Özel Eğitimde Aile Rehberliği ders kapsamında bir seminere katıldım. Söyleşi de denebilir. Daha çok o tattaydı. Down Sendromlu bir çocuğa sahip anne ve baba okulumuza geldiler ve bize yaşadıkları süreci anlattılar.

Derslerde gördüğümüz örnek olayları canlı olarak dinlemek ve bir nevi aileye dokunabilmek oldukça başkaydı. Teori evet sizi şaşırtıyor ama uygulamaya gelince işte gerçek orada.

***

İnsan ne hayaller kurarak evleniyor ve ne hayallerle çocuk sahibi olmak istiyor. Sanıyorum ki hiç bir anne baba  çocuğunun özel gereksinimli bir çocuk olacağını hayal etmez düşünmez, düşünse bile dilini ısırır. Sağlıklı bir çocuk olsun diye dualar eder. Erkek, kız farketmez sağlıklı olsundur. Hayallere konu olan şeyler çocuğunun ismi odası kıyafetleri..vb dir genelde.

Peki ya çocuğunuz özel gereksinimli-engelli- dünyaya gelirse..

Önce bir şok yaşarsınız, inkar edersiniz, neden ben , ben ne gunah işledim de bana Allah bunu layık gördü der isyan edersiniz belki de..

Ama işin sonucunda büyük ve uzun belki destek alarak bir süreçten geçip kabul edersiniz. Ama daha sonrası?

Kabulden sonra yolunuz ikiye ayrılır..

Ya kabul edip bu çocukta böyle olacakmış kader der elinizi kolunuzu bağlar oturursunuz

Ya da kabul edip çocuğunuz için savaşırsınız, ne yapabilirim sorusunu sorarsınız ve cevaplar aramaya başlarsınız.

İşte bu ikinci gruba dahil olan hatta o grubun önünde bayrak taşımaya layık bir aileyle tanıştık bugun. Sevecen, yüzlerinden gülümseme eksik olmayan, eşlerin biribirine 25 sene ve bu kadar yorucu bir yolculuktan sonra sevgiyle bakabildiği bir aile..

***

Ben çok etkilendim. 

Yaşadıkları süreç oldukça zor bir süreç takdir edersiniz ki. Hekimlerin bile umudu kestiği bu çocuktan bir şey olmaz, boşuna zamanınızı tuketmeyin sizin de bir hayatınız var, zaten en fazla 10 sene yaşar, bu çocukların bağışıklıkları çok zayıf camı açıp yatırın ölsün kurtulun, gibi vicdansız söylemleri olsa dahi onlar zor yolu seçmişler. 

Bu zor yolda önlerine doktorların yanında bir de diğer öğrencilerin velileri çıkmış. Çocuklarının akranları gibi aynı okula devam etmesini istemişler fakat veliler çocuklarına zarar verir düşüncesiyle dilekçe toplayıp Hakan'ı okuldan attırmak dahi istemişler.Bu süreçte Hakan hep arkadaşlarına sevgiyle yaklaşmış ancak veliler bunu "taciz" olarak dahi görmüşler. Ancak aile tum hukuksal haklarını kullanıp çocuklarını halen aynı okulda okutuyorlar ve şu an her şey yolunda.

***

Çocuklarına karşı hayali beklentiler içine girmiyorlar. Hakan bir dersten 4 aldığı için mutluysa onlarda mutluluğunu paylaşıyor ve neden 5 değil diye düşünmüyorlar bile. Çünkü Hakan bundan dolayı çok mutlu. Onun mutluluğu her şeyden önemli. Çocuklarımızın yarış atı gibi görüldüğü bu senelerde down sendromlu değil diğer çocuklarımıza da uygulamamız gereken strateji bu aslında. Sen mutluysan ben de mutluyum diyebilmek ne kadar önemli.

***

Hakan'ın babası Hayrettin Bey oğlunun ne kadar duyarlı olduğundan bahsetti. Hayrettin Bey in yüzü asık olduğunda, canı sıkkın olduğunda bir of çektiğinde Hakan hemen yanında biter ve "Baba bugun neyin var?, Canın neden sıkkın?" diye sorarmış. Ya da olumsuz bir durum yokken bile mutlaka "Baba, bugun gunun nasıl geçti?" dermiş. Hayrettin Bey bunu hangi eş hangi baba hangi anne bıkmadan usanmadan her gun yüzünün düştüğü her an sana sorabilir ki dedi. Düşündüm.. Günlük koşturmaca da kendi sıkıntılarımızla boğulup sevdiklerimizi aslında nasıl da ihmal ediyoruz. Her gun her sıkkın olduğu an biz bunu farketmezken Hakan bunu farkedip dile getirip sorabiliyor ve paylaşıp rahatlamasına yardımcı oluyor.

***

Anne Yücel Hanım ise oğluna olan aşkını dile getirdi. Ben ona sanırım aşığım diyerek :) bunu demese de aşkı gözlerinden ondan bahsederken o kadar belli oluyordu ki. Daha çok kendinden ve oğlundan duyduğu gururun ürünü bu aşk. Hakan şu an 14 yaşında yani ergenliğe girmiş bir genç adam. bu yaşta ergenliğe girmiş gençlerin ter bezleri daha çok çalışır ve terlerler ya Anne Hakan ın hala bebek gibi koktuğunu ve teninin yumuşacık olduğunu söyledi. Ona sarılınca herkesin huzur bulduğunu onun o sevecenliğini sarılınca ne kadar hissettiklerinden bahsetti. İnanın Hakan a sarılmak istedim.

***

Yücel Hanım down sendromlu çocukların ideal insan olduğunu da düşünüyor. Ve bunu düşünmesine hak vereceksiniz eminim. Herkesin içinde kıskançlık fesatlık kötü düşünce istesede istemese de vardır. bu düşünceler o kadar bizlik oluyor ki bunları düşündüğü için kimse kötü insan ya da ideal insan olmadığını düşünmez. ancak bu özel çocuklarda sadece sevgi var. Ve bu sevgi karşılıksız. Aynı zamanda kocaman herkese her şeye yetebilen bir sevgi.. 

Eğitim elbetteki çok önemli. Hakan ailesinin bu ısrarlı eğitimleri olmasa şu an bu halde olamazdı. Zira eğitim görmeyen Hakan ile aynı yaştaki bir çocuk şu an hala yürüyemiyor konuşamıyor durumda imiş. Annesi Hakan a 2 yıl boyunca gün aksatmadan her gun saatlerce masaj yapmasa Hakan şu anki fiziksel durumuna kavuşamayacaktı. Konuşma terapisti olmasa Hakan şu an yanlışsız hatasız cümle kuramayacak, kuranları da uyarıp doğrusunu söyleyemeyecekti. 

***

Yücel Hanım ve Hayrettin Bey in anlatmak istedikleri aslında eğitimin önemi. Bunun öncülleri olarak kabul etmek, çocuğunuzu koşulsuz kabul etmek ve sevmek. Sonrasında ona ve kendinize inanmak ve inandığınuz güvendiğiniz eğitimcilerle yola çıkmak. Yorulacaksanız, bazen gücünüz düşecek ama çocuğunuz her yeni adımı sizin güçlenmenize ön ayak olacaktır. Ve meyvelerini toplayacağınıza emin olun. Emeklerinizin karşılığını en güzel şekilde alacak ve oğlunuzla/kızınızla gurur duyacaksınız. 

0-6 yaşta verilen eğitim her çocuk için önemli fakat  bu sendroma sahip çocuklarda HAYATİ önem taşıyor.

Ve ailenin de bu konuda bir sorusu var : " Eğitim çok önemli, 6 yıl mı yorulmak istiyorsunuz , yoksa ömür boyu mu?"


(Onları nasıl ifade edebildim, nasıl bugunu kayıt altına alabildim duygularımı yansıtabildim mi bilmiyorum ama özel eğtim dünyası beni içine çekmeye başladı bunu hissediyorum..)